דעה
מערכת החינוך מפלה ילדים עם מחלות נדירות
בניגוד לילדים עם מוגבלויות מוכרות כמו אוטיזם, ילדים עם מחלות נדירות לרוב אינם מקבלים סיוע קריטי כגון סייעת רפואית, התאמות לימודיות והכרה בקושי, גם הרגשי. היעדר מדיניות מונע מהם לממש את הפוטנציאל הטמון בהם, במקום זאת נאלצים הוריהם להילחם על כך מול רשויות שאינן מכירות במורכבות מצבם
השבוע מציינים את יום המחלות הנדירות, ולמרות ההתקדמות הרפואית והמודעות ההולכת וגוברת, מערכת החינוך בישראל עדיין לא מספקת את ההתאמות הנדרשות לילדים המתמודדים עם מחלות נדירות. בעבורם, האתגר כפול – לא רק התמודדות יומיומית עם מחלה קשה, אלא גם צורך להילחם על עצם ההכרה בזכויותיהם במסגרות החינוכיות.
מחלות נדירות הן קבוצה רחבה של מחלות כרוניות, גנטיות ומורכבות המשפיעות על תפקודם של ילדים בתחומים שונים – פיזי, נשימתי, קוגניטיבי ולעיתים גם רגשי. מדובר על מחלות כמו סיסטיק פיברוזיס (CF), דושן, BBS, SMA, AT ועוד. בישראל חיים כ-500,000 חולים במחלות נדירות, רובם ילדים, והם זקוקים להתאמות במערכת החינוך כמו כל תלמיד אחר עם צורך רפואי או מיוחד. לצערנו, היעדר מדיניות ברורה פוגע ביכולת שלהם להשתלב ולממש את הפוטנציאל שלהם.
למרות שמחלות אלה דורשות טיפולים רפואיים יומיומיים, פיזיותרפיה, סיוע תרופתי והתאמות לימודיות, רבים מהילדים הללו אינם מקבלים את הליווי הנדרש במערכת החינוך, מה שפוגע ביכולתם להשתלב ולהצליח. בניגוד לילדים עם מוגבלויות מוכרות כמו אוטיזם או אלרגיות מסכנות חיים, ילדים עם מחלות נדירות לעיתים קרובות אינם זכאים לסייעת רפואית בבית הספר, גם כשהם זקוקים לה כדי לקבל תרופות בזמן השיעור או לעבור טיפולים הכרחיים. במקום לספק להם תמיכה מובנית, הם נאלצים להילחם על כך מול רשויות שאינן מכירות במורכבות מצבם.
ההורים נאלצים להתמודד עם מאבקים מתמשכים מול מערכת החינוך וגורמים בירוקרטיים על מנת להבטיח את זכות ילדיהם ללמוד בתנאים שמתחשבים בצרכים הייחודיים שלהם. ההיעדרות הממושכת מבית הספר בשל טיפולים ואשפוזים אינה נתפסת כעניין שדורש מענה, והילדים אינם מקבלים מספיק שעות תגבור או תמיכה חינוכית שתאפשר להם להשלים את הפערים שנוצרים. ללא מענה מתאים, ילדים אלה עלולים למצוא את עצמם מחוץ למערכת החינוך, עם פערים לימודיים וחברתיים שקשה יהיה לצמצם בעתיד.
על מערכת החינוך להכיר בכך שמחלות נדירות הן חלק מהמציאות של ילדים רבים בישראל ולפעול לשוויון אמיתי בין תלמידים. אם לילד עם אלרגיות מסכנות חיים יש חוזר מנכ"ל שמסדיר את ההתאמות עבורו, מדוע שילדים עם CF או ניוון שרירים יופלו? מדוע ילד עם סוכרת מקבל סיוע וליווי רפואי אך ילד עם מחלה נדירה נדרש להסתדר בכוחות עצמו? נדרש שינוי מהותי בתפיסה של המערכת, כך שכל ילד יקבל מענה הולם, ללא תלות בשכיחות מחלתו.
בנוסף, עלינו להבטיח שהתאמות אלו יינתנו לא רק על פי הצורך הרפואי של הילד אלא גם בהתחשב בממד החברתי והרגשי של חוויית הלמידה. ילדים עם מחלות נדירות חווים לעיתים קרובות בדידות והדרה חברתית בשל היעדר מודעות והבנה מצד צוותי החינוך וחבריהם לכיתה. יצירת תוכניות הסברה והדרכה למורים ולתלמידים יכולה להוביל לשינוי משמעותי בקבלת הילדים הללו כחלק אינטגרלי מהמערכת.
הפתרון חייב לכלול הנחיות מחייבות מצד משרד החינוך, כך שכל ילד עם מחלה נדירה יקבל את הזכויות המגיעות לו, לרבות סייעת רפואית, סביבה לימודית מותאמת וגישה לתוכניות חינוכיות שיאפשרו לו להשתלב ולהצליח. רק כך נוכל להבטיח שילדים אלו לא ימצאו את עצמם מחוץ למערכת, אלא יהיו חלק שווה בתוכה, עם הזדמנויות אמיתיות להתפתח ולממש את יכולותיהם.
השוויון מתחיל בהכרה, ויום המחלות הנדירות הוא תזכורת לכך שאסור לנו להותיר את הילדים האלו מאחור. הגיע הזמן להפסיק לדבר ולהתחיל לפעול – כדי שכל ילד, ללא קשר למורכבות הרפואית שלו, יקבל את הסיכוי לו הוא ראוי בתוך מערכת החינוך.
אורלי דרור אזולאי היא יו"ר הקואליציה למחלות נדירות
