20 שנה לחוק החולה הנוטה למות: איפה משרד הבריאות?
לפני 20 שנה חוקקה מדינת ישראל את "חוק החולה הנוטה למות" תשס"ו, 2005. חוק שנועד לאפשר לכל אדם לקבוע את גורלו בסוף חייו, למנוע סבל מיותר ולהבטיח שיוכל לסיים את חייו בכבוד, ללא הארכת חיים מלאכותית במצב של מחלה חשוכת מרפא. זהו חוק של זכויות אדם במהותו, המכיר בעובדה שהאדם הוא ריבון על גופו ועל החלטותיו - גם ברגעיו האחרונים.
אך מה שנראה כמו צעד מתבקש בחברה מודרנית המקדשת את זכות הפרט, לא זוכה ליישום מספק בשטח. נתונים מטרידים מראים שרק כ-4% מהציבור הישראלי חתום על מסמך "הנחיות רפואיות מקדימות" או על "ייפוי כוח נוסח מקוצר". לשם השוואה, בארצות הברית כ-33% מהאוכלוסייה בחרו לממש זכות זו. הפער העצום הזה אינו מקרי. הוא תוצאה ישירה של כשל מערכתי בהנגשת המידע לציבור.
אנחנו חיים בעידן שבו אנשים מתכננים כל פרט בחייהם. מתכננים חתונה שנה מראש, חוסכים לפנסיה מגיל צעיר, עורכים צוואות ורוכשים ביטוחים. אנחנו רוצים לשלוט בכל החלטה הנוגעת לחיינו - מהבחירה היכן ללדת ועד לאיזה בית ספר ישלחו ילדינו. אבל דווקא בהחלטה המשמעותית ביותר, זו הנוגעת לרגעינו האחרונים, רובנו מעדיפים להעביר את השליטה לידיים זרות.
במערב, עם התפתחות הרציונליזם וההשכלה, נטינו שלא לתת ביטוי לרגשות הקשורים למוות. פחדנו לדבר עליו, כאילו שהדיבור מביא איתו את הסיכון של המוות עצמו. אבל האמת היא בדיוק הפוכה - כשאנחנו מדברים באופן פתוח על המוות, עם עצמנו ועם יקירינו, אנחנו מתכוננים. אנחנו נרגעים. להתיידד עם המוות זה לא להזמין אותו, זה לשחרר את החרדה ממנו.
חשוב להדגיש שהחוק מאפשר לאדם לבחור שלא להאריך את חייו באופן מלאכותי במצב של מחלה סופנית. אין מדובר בהמתת חסד, שאסורה בישראל, ולא חלילה בהתאבדות, אלא במתן אפשרות לטבע לפעול את פעולתו הטבעית, תוך הקלה על הסבל. זוהי הכרה בגבול הטבעי של החיים ובזכותו של האדם לקבל החלטות גם ברגעיו האחרונים.
במדינות רבות בעולם, הממשלות מובילות מהלכים רחבי היקף להעלאת המודעות לסוף החיים ולזכויות המוקנות לאזרחים בעניין זה. סקירה שערך הג'וינט ב-2021 חושפת שבמדינות כמו בלגיה, אוסטרליה, ארצות הברית, אנגליה ואירלנד, המדינה משקיעה משאבים נרחבים בקמפיינים ציבוריים, בהכשרת צוותים רפואיים ובהנגשת המידע לציבור.
בישראל, לעומת זאת, התקציב המוקצה לנושא הוא זעום ביחס לחשיבותו של הנושא וביחס לתקציב משרד הבריאות כולו. לא מתקיימים קמפיינים ציבוריים, ואין תמריצים לצוותים רפואיים לסייע למטופלים במילוי הטפסים.
המדינה הייתה צריכה לשלוח לכל אזרח כשהוא מגיע לגיל פרישה מידע על זכות זו, בדיוק כפי שהיא שולחת מידע על זכויות אחרות. היא הייתה צריכה להכניס את הנושא לתוכניות הלימודים בפקולטות לרפואה, משפטים, סיעוד ועבודה סוציאלית. ישנם כל כך הרבה קורסים להכנה ללידה, אבל אין שום דבר להכנה למוות, אף שהוא חלק בלתי נפרד מהחיים של כל אחד מאיתנו.
במקום יצירת "פרוטוקול של הלב", שבו בשעה הקשה של סוף החיים, יש גשר של הסכמה מראש ללכת עליו, אנחנו נופלים לתוך השבר. זאת לא רק פגיעה באדם שעומד למות, זאת פגיעה גם במשפחתו. כשילדינו יודעים מה אנחנו רוצים ומכבדים את זה, זו מתנה עבורם לא פחות מאשר עבורנו. הם נחסכים מהתלבטויות קשות ומרגישים שלמים עם ההחלטות.
לאחר 20 שנה, הגיע הזמן שמשרד הבריאות יעמוד במחויבותו החוקית והמוסרית ויקצה משאבים ראויים להעלאת המודעות לחוק. כל נושא סוף החיים צריך לעבור ממצב שבו הוא מקודם בעיקר על ידי הצוותים הרפואים וארגוני החברה האזרחית, למצב שבו הוא באחריות ממלכתית מוצהרת ומתוקצבת כראוי. הזכות לסיים את החיים בכבוד ובלי סבל היא זכות אנושית בסיסית, והגיע הזמן שהמדינה תעשה הרבה יותר כדי להבטיח שכל אזרח יוכל לממש אותה.
ובמקביל, אני קוראת לכם, הקוראים, אל תותירו את הנושא החשוב הזה בידי אחרים. זוהי מצוות עשה אישית של כל אחת ואחד המעוניין להימנע מסבל בסוף החיים. מלאו את הטפסים, הביעו את רצונכם, ובעיקר - שוחחו על כך עם ילדיכם ועם יקיריכם. זו אינה שיחה על המוות, אלא שיחה על החיים ועל הכבוד. זוהי מתנה של אהבה ואחריות, לעצמכם ולמשפחתכם. אל תדחו זאת למחר - כי עתיד החיים שלנו, גם בסופם, הוא עניין שבהווה.
ד"ר ענת מאור היא יו"ר עמותת ליל"ך - לחיות ולמות בכבוד, לשעבר חברת כנסת ומיוזמי חוק החולה הנוטה למות
