לקראת יום המודעות לאוטיזם: כ־20 אלף ישראלים מאובחנים על הרצף האוטיסטי

בשיתוף מערכת זירת הבריאות

 יום המודעות העולמי לאוטיזם יחול ביום שני הקרוב (2 באפריל), והוא מבקש לשים את הפוקוס על האתגרים איתם מתמודדים אנשים על הרצף האוטיסטי ובני משפחותיהם. המוגבלות האוטיסטית, יש להדגיש, כוללת שורה רחבה של בעיות התפתחותיות וקשיים בתפקוד והיא משולבת עם בעיות נוירולוגיות, התנהגותיות, תחושתיות ורגשיות, אשר משפיעות על קביעת דרגת האוטיזם.

ענת גורן מנכ"לית אלו"ט - אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, מסבירה: "האוטיזם הוא רצף רחב ומגוון כאשר בקצה האחד שלו ישנם אנשים המסוגלים לחיות חיים עצמאיים עם תמיכה מתאימה, בעוד שבקצה השני נמצאים אנשים הזקוקים לסיוע בכל כישורי החיים ולהשגחה 24 שעות ביממה".

בעולם: עלייה בכמות המאובחנים על הרצף האוטיסטי

מחקרים מצביעים על כך ששכיחות המאובחנים על הרצף האוטיסטי נמצאת בעלייה בחמישים השנה האחרונות ברחבי העולם. ההסברים האפשריים לעלייה זו כוללים בין היתר עלייה במודעות, כלי אבחון טובים יותר כמו גם שיפור בכלי המחקר והדיווח.

נתוני ארגון הבריאות העולמי, המתייחסים לאפריל 2017, מצביעים על כך שאחד מכל 160 ילדים בעולם מאובחן עם אוטיזם. על פי מידע המופיע באתר המרכז למניעה ושליטה במחלות בארצות הברית (CDC), שכיחות האוטיזם במדינה עלתה לאחת על כל 68 לידות, וכי אוטיזם שכיח יותר בקרב בנים - 1 לכל 45, לעומת 1 לכל 189 בקרב בנות. בהקשר הזה יש להוסיף עוד כי כ־30% מהאנשים על הרצף האוטיסטי מתמודדים גם עם מחלת האפילפסיה, וכ־10% מהם גם עם הפרעות כרומוזומליות כגון תסמונת דאון או תסמונת ה־X השביר וחלק אף מתמודדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.

"במדינת ישראל", אומרת גורן, "ההערכות הן כי השכיחות ללדת ילד המוגדר על הרצף האוטיסטי היא אחת לכל מאה לידות. להערכתנו חיים כיום בארץ למעלה מ־20 אלף ילדים ובוגרים על הרצף האוטיסטי, ואנו סבורים כי יש עוד אנשים אשר לא אובחנו".

מנתונים שנמסרו על ידי משרד החינוך: בשנת 2018 בסך הכל 10,282 תלמידים עם אוטיזם נמצאים בבתי ספר של החינוך המיוחד ועוד 5,066 תלמידים עם אוטיזם משולבים בבתי ספר רגילים.

קייטנת אלו"ט צילום: אלו"ט

קמפיין דיגיטל בסימן היערכות לימי החופש

לרגל יום המודעות העולמי, תעלה אלו"ט קמפיין דיגיטל שיתמקד בקושי אחד מיני רבים איתו מתמודדים ההורים לילדים עם אוטיזם - ההיערכות לחופשים. "מלבד היציאה מהשגרה, אשר עלולה לערער את הילד ולגרום לרגרסיה התנהגותית, הוא חווה לרוב מגוון קשיים נוספים סביב החופש, בעיקר בהיבט החברתי", מציינת גורן, "מדובר לדוגמה בקשיים הטמונים בהגעה למקומות חדשים ולא מוכרים, פחד ממקומות צפופים, ולעיתים גם מדובר בהתנהגויות המושכות מבטים והערות לא נעימות. כשלילד עם אוטיזם יש גם אחים, החופש קשה ומאתגר עוד יותר ודורש ממשפחתו היערכות מורכבת", מרחיבה גורן, "נקודת האור בעבור הורים אלה היא קייטנות פסח והחופש הגדול, שמפעילה אלו"ט ועמותות נוספות, המספקות מסגרת המותאמת בדיוק עבור הילד או הילדה שלהם".

עוד מוסיפה גורן: "כחלק מהקמפיין, יצרנו פיצ'ר מיוחד לפייסבוק, המבוסס על הלוגו של אוטיזם, שבבסיסו חלק של פאזל, המשקף את העובדה שאוטיזם הוא עדיין בגדר חידה ללא פתרון. לרגל יום המודעות, אנו מזמינים את הציבור לשנות את תמונת הפרופיל עם מסגרת מתאימה. במישור הבינלאומי, נציגה של אלו"ט תישא דברים באירוע השנתי שמארגן האו"ם ויתמקד השנה באתגרים הייחודים של נשים עם אוטיזם. כמו כן, משלחת מטעמנו יצאה לסין במטרה לסייע לארגון Help Foundation בהקמת מסגרות בסין על פי מודל הדומה לזה של אלו"ט".

התמודדות עם אוטיזם: ההיבט הכלכלי

להתמודדות עם אוטיזם יש גם השלכות כלכליות: מנתונים שפרסמה הספרייה הרפואית הלאומית של ארצות הברית, עולה כי עלות התמיכה באדם עם אוטיזם לכל חייו מוערכת בסכום שנע סביב 2.4 מיליון דולר בארצות הברית וכ־2.2 מיליון דולר בבריטניה.

"ההוצאות בגידול ילד עם אוטיזם הן גבוהות מאוד, החל משלב האבחון היקר ועד ההוצאות בגובה אלפי שקלים בעבור מגוון טיפולים כגון טיפולים רפואיים, טיפולים התנהגותיים וטיפולי תרפיה למיניהם", מבהירה גורן, "התמיכה של המדינה משתנה בהתאם לרמת התפקוד וליכולות של הילד או הבוגר. ישנם מספר גורמים המסייעים למשפחות המתמודדות עם אוטיזם, ביניהם הביטוח הלאומי באמצעות קצבאות הנכות, מימון טיפולים פרא-רפואיים בגני הילדים על ידי משרד הבריאות, סיוע של משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים בדיור ותעסוקה, וסיוע של משרד החינוך בכיתות תקשורת, בתי ספר ייעודים לתלמידים עם אוטיזם ובשילובם במסגרות חינוכיות רגילות. יחד עם זאת, חשוב להבין כי בשל הגידול במספר הילדים עם אוטיזם, קיים מחסור גדול במסגרות לכל הגילאים ובאנשי מקצוע - וכתוצאה מכך הורים נאלצים לממן באופן פרטי טיפולים רבים".

לדברי גורן: "אלו"ט פועלת בימים אלה להגדלת מספר אנשי הצוות במסגרות של דיור ותעסוקה, בהם חיים אנשים בתפקוד נמוך ובינוני, הזקוקים להשגחה צמודה. כמו כן אנו פועלים מול משרד החינוך כדי לקדם את נושא ההיערכות לשיבוץ ילדים עם אוטיזם למסגרות החינוך השונות לפני תום החופש הגדול וזאת כדי למנוע מצב בו לקראת תחילת שנת הלימודים ילדים עם אוטיזם לא יידעו לאיזו מסגרת ישובצו. מצב זה גורם לחוסר אונים בקרב ההורים ולסטרס אצל הילד שחייב מסגרת ושגרה. אנו מעריכים שקיים מחסור של יותר מ־20 בתי ספר לחינוך מיוחד ברחבי הארץ, רק לתלמידים עם אוטיזם. אלו"ט מקדמת בברכה הכרה בתפקיד הסייעות לחינוך המיוחד כמקצוע. הכשרה ייעודית של סייעות ושכר הולם יסייעו לנו לגייס כוח אדם איכותי ולאורך זמן".

בכדי להעניק את הטיפול המיטבי, מסתייעת אלו"ט במערך של מאות מתנדבים, רבים מהם חניכי תנועות הנוער – אולם לארגון נדרשים מתנדבים נוספים לעזרה בקייטנות פסח ובהמשך גם בקייטנות המופעלות במהלך החופש הגדול. לפרטים נוספים ולהצטרפות למערך המתנדבים של אלו"ט ניתן לחייג לטלפון 050-2002571.