הכנסת בדרך להקמת מאגר גנטי של כל התינוקות בישראל

היוזמה להקמת המאגר נכללת בהצעה לתיקון לחוק "מידע גנטי", שמקדם יוזם החוק המקורי ח"כ מאיר שטרית בשיתוף עם משרד הבריאות. לפי ההצעה, מכל תינוק שנולד בישראל תילקח דגימת דם לצורך ביצוע בדיקה גנטית לזיהוי מוקדם של מחלות. ואולם, לפי הצעת החוק הדגימות שיילקחו יישמרו במאגר, שטיבו ואופן פעולתו עדיין לא הובהרו ותוארו במלואם: "דגימות שניטלו לשם בדיקת סקירה לילודים יישמרו בהתאם להוראות שקבע השר... יקבע השר את אופן שמירת הדגימות והמידע, הוראות לעניין משך הזמן המירבי לשמירת הדגימות והתוצאות לצרכי טיפול, ומשך הזמן המירבי לשמירתן לצרכי מחקר".

ועדת המדע בכנסת אישרה בקריאה ראשונה הצעת חוק להקמת מאגר גנטי של כל התינוקות בישראל צילום: שאטרסטוק

בדיון עצמו אמרה היועצת המשפטית של ועדת המדע שהדגימות ישמרו במאגר רק לתקופה של חמש שנים, עם אפשרות להארכות נוספות במידה וימצא שהמידע נשמר בצורה אנונימית. עם זאת נציג משרד המשפטים, שי סומך, העלה הסתייגות קשות מהקמת מאגר שכזה. "אנחנו חושבים שצריך לנקוט זהירות", הוא אמר. "יש התפתחויות מדעיות עם יתרונות וחסרונת גדולים. יש יתרונות גדולים למאגר גנטי של ילדים, אבל מצד שני יש סכנות".

סומך פירט את הסכנות האפשריות: "מידע גנטי יכול להביא לרף חדש של פגיעה בפרטיות שעד היום לא חשבנו עליו. מידע גנטי יכול להעיד על דברים כמו האפשרות שאדם יחלה במחלה חשוכת מרפא, ויכול להיות שבעתיד תהיה אפשרות לדעת על מחלות נפש או התנהגויות מסוימות, וזה מידע שאפילו האדם עצמו לא יודע. הרגישות היא מאוד גבוהה. תאר לך שמישהו אחר יודע שאדם חולה במחלת נפש".

בדומה למומחי זכויות אדם אחרים, סומך ציין את הסכנה שהמאגר הגנטי המוצע יהיה רק יריית פתיחה להקמת מאגר רחב יותר: "יש לזה פוטנציאל להפוך למאגר ארצי גנטי שבעוד עשרים או שלושים שנה המדינה תוכל לדעת באמצעותו איזה גנים יש לכל אדם ואדם... יש לנו מחשבות שניות לגבי זה, שכן אנונימי הוא לא ממש אנונימי".

עו"ד יהונתן קלינגר מהתנועה לזכויות דיגיטליות ציין שבשלב אין להורים אפשרות ביניים, שהיא להסכים לביצוע בדיקת דם והניתוח הגנטי, אך לסרב להוספת הדגימה למאגר לאחר מכן. הוא ביקש להוסיף אפשרות שכזו, אך יו"ר הוועדה ח"כ משה גפני דחה את ההצעה. המשמעות: הורים יואלצו להסכים לצרף את הנתונים הגנטיים של בנם למאגר, אם ברצונם לבצע את הבדיקה הקריטית שתאפשר להם לזהות מחלות גנטיות.

כאמור, הצעת החוק והתיקון להקמת המאגר הגנטי אושרה בוועדה לקריאה ראשונה, אבל הושמט סעיף שמתיר לרשויות אכיפת החוק ולרשויות הביטחון לעשות שימוש בדגימות שניטלו לצורך איתור נעדרים או זיהוי אלמונים. בהצעה תמכו גפני, שטרית ויואב בן צור – הח"כים היחידים שנכחו בדיון. חברים אחרים בועדה, כגון ח"כ מירי רגב, נעדרו מהדיון.