הקסדה שקוראת מחשבות
פרופ' נילס בירבאומר פיתח קסדה שמאפשרת לאנשים עם שיתוק מלא להתבטא. וזה עוד יותר מהפכני מאיך שזה נשמע
ההידרדרות היתה מהירה מאוד. בתוך שלושה חודשים עברה קתרין בת ה־21 מבריאות מלאה לשיתוק מלא. כמעט כל השרירים בגופה הפסיקו לעבוד, והיא לא יכלה לבצע פעולות בסיסיות כמו לגרד ביד, להפנות את ראשה או ללקק את השפתיים. השרירים הרצוניים היחידים שנותרו פעילים היו שרירי הסוגרים והעיניים ובתוך שנה וחצי גם הם הפסיקו לפעול. אולם במשך כל הזמן הזה המוח של קתרין נותר חד כשהיה, חשיבתה מורכבת ורגשותיה גואים. כל העושר הזה היה כלוא בתוך גופה מבלי שהיא יכלה לבטא אותו כלפי חוץ.
הפעם האחרונה שקתרין הצליחה לתקשר עם בני משפחתה היתה בראשית 2015. היא לקתה בגרסה אכזרית במיוחד של המחלה הניוונית ALS, התוקפת צעירים מתחת לגיל 25 ונקראת Juvenile ALS, ובה מואץ קצב ההידרדרות לאובדן שליטה מוחלט, מצב המכונה "תסמונת נעילה מוחלטת" (Completely Locked in Syndrome): העיניים אינן ממצמצות, הן סובלות מיובש ומידרדרות לעתים עד כדי עיוורון; רפלקס בליעת הרוק נפסק ובן משפחה או מטפל צריך לנקז אותו; ושרירי החזה מפסיקים לפעול והחולה נזקק להנשמה מלאכותית.
הקסדה שפיתח בירבאומר יכולה לאפשר תקשורת גם עם חולים במצבי צמח ותרדמת. "מצאנו כי 30% מהאנשים שסווגו כצמחים אינם במצב הזה, אלא נעולים" צילום: Wyss Center
משפחתה של קתרין טיפלה בה בביתה שבגרמניה והיתה חסרת אונים, עד שהוריה נתקלו יום אחד בשמו של פרופ' נילס בירבאומר (72), פסיכולוג וחוקר מוח ממוצא אוסטרי, שהקדיש את הקריירה שלו לפיתוח תקשורת ישירה בין מוח פגוע למחשב, במסגרת תחום שנקרא ממשק מוח־מחשב (Brain Computer Interface, ובקיצור BCI). בירבאומר נחשב לאחד מחלוצי התחום והמובילים בו. הוא פרסם כ־800 מאמרים אקדמיים בכתבי העת החשובים בעולם שצוטטו יותר מ־30 אלף פעמים, ובאמתחתו שלל פרסים, בראשם פרס לייבניץ ב־1995 ופרס אלברט אינשטיין למדע ב־2001.
שמו של בירבאומר עובר בין חולים ובני משפחותיהם כמושיע אפשרי, והם פונים אליו לייעוץ או להשתתפות באחד ממחקריו. כך הגיעו אליו גם הוריה של קתרין, שהסכימו לשלב אותה במחקר פורץ הדרך האחרון שלו, שפורסם בינואר השנה ועורר התרגשות עצומה. בירבאומר חיבר למחשב את מוחם של קתרין ועוד שלושה חולי ALS בנעילה מוחלטת, ואפשר להם לתקשר עם בני משפחתם בכוח המוח בלבד בתגובות של "כן" ו"לא". עבור אנשים שלא יכלו לבטא את עולמם הפנימי במשך שנים, ועבור מי שטיפלו בהם ולא קיבלו שום משוב — "כן" קצר ולקוני במענה לשאלה כמו: "האם כואב לך?" הוא עולם ומלואו.
התשובה נמצאת בזרימת הדם
פריצת הדרך המהפכנית של בירבאומר מגולמת בקסדת גומי שחור עבה. הניסוי נערך בבתיהם של החולים, וראשית היה לוודא קודם כל שהחולים בכלל ערים. "כשאתה במיטה כל היום במשך שנים, אתה ישן כשאתה רוצה, לא כשהחוקר רוצה לבוא ולשאול אותך שאלות מטופשות", מסביר בירבאומר. "החולים עם עיניים סגורות כל היום, רבים מהם עיוורים, והדרך היחידה לדעת אם הם ערים או ישנים היא לעשות רישום של הפעילות החשמלית במוח". המטרה מזו מושגת באמצעות אלקטרודות EEG של הקסדה מוצמדות לראשם של החולים ומנטרות את גלי המוח שלהם.
בירבאומר. ההשראה באה מטיפול מוצלח בחולי אפילפסיה צילום: עמית שעל
המטרה המורכבת יותר מושגת באמצעות אור אינפרא־אדום קרוב (Near Infrared) ששולחת הקסדה דרך העצמות לתוך המוח. עוצמת ההחזר של האור משקפת את זרימת הדם באזורים השונים של המוח ומעבירה את המידע על ידי חוטים שיוצאים מהקסדה לקופסאות מתכת קטנות ומשם למחשב נייד. במחשב מותקן אלגוריתם שמטרתו לזהות באמצעות האותות אילו אזורים מופעלים כשהחולה משיב "כן" ואילו מופעלים כשהוא אומר "לא".
"ה'כן' שלך שונה משלי, ובכל פעם הוא נמצא במקום אחר", מסביר בירבאומר. כדי לאתר אותו, החוקרים חיברו עם המשפחות רשימה ארוכה של שאלות שהחולים אמורים לדעת את התשובות להן, כמו: "האם פריז היא בירת גרמניה?". כדי שהמחשב יזהה כיצד המוח אומר "כן" ו"לא", החולה נשאל עשרה זוגות של שאלות הפוכות, למשל: "האם נולדת בברלין?" ו"האם נולדת במינכן?". השאלות ההפוכות אף פעם לא יופיעו אחת אחרי השנייה, וכולן נשאלות על ידי המחשב, מוקלטות בקולו של בן משפחה קרוב או של המטפל העיקרי בחולה.
לאחר שהאלגוריתם התכייל על האזורים במוח שאומרים "כן" ו"לא", בני המשפחה שאלו שאלות שחיכו זמן רב לתשובה עליהן: "כואב לך?", "האם אנחנו מטפלים בך היטב?", "האם יש מישהו שאתה רוצה לראות?". 10–15 שניות נדרשו כדי שהחולה ישיב, המחשב יפענח ויפלוט: "התשובה שנתת היא כן".
החוקרים ובני המשפחה בחדרה של קתרין עצרו את נשימתם. קתרין נשאלה: "האם לאמא שלך קוראים מרגיט?", וכולם חיכו לפענוח תשובתה. במשך עשר שניות נשמע רק פמפום מכונת ההנשמה, עד שהמחשב פלט בקול מתכתי: "התשובה שנתת היא כן". היא דיברה איתם סוף סוף.
קתרין יכלה לבטא לראשונה עד כמה היתה מדוכאת מההידרדרות במצבה. "זה מצב של אסון מוחלט והיא היתה נואשת, איכות חייה במצב הזה היתה נוראית", אומר בירבאומר. בעזרת המערכת החדשנית מצב רוחה השתפר והיא הצליחה לומר להוריה שהחלום שלה הוא לנסוע לניו יורק. ההורים הנרגשים מיהרו להגשים את החלום למרות העלות והמורכבות הלוגיסטית. "הם ערכו קמפיין אינטרנטי כדי לגייס כסף, עלו על אונייה ונסעו איתה עם כיסא הגלגלים ומכונת ההנשמה לניו יורק. זה גרם לה אושר רב ועכשיו היא במצב הרבה יותר טוב". בירבאומר השאיר להם את הציוד לאחר שהניסוי הסתיים, כך שהיא ומשפחתה ממשיכים להשתמש בו לתקשורת שוטפת.
ראשוני (משמאל) לפני מרתון תל אביב שבו נטל חלק. "הטכנולוגיה מאפשרת לנו חיים בעלי משמעות" צילום: תמי ראשוני
קתרין לא היתה היחידה שעברה את הניסוי בהצלחה. ג', חולה נוספת בת 76, שלא תקשרה עם בעלה ובני משפחתה מאז אוגוסט 2014 ואף איבדה את ראייתה, הצליחה לענות לשאלותיו של בעלה הנרגש, ואילו ב', גבר בן 61, שגם הוא לא תקשר מ־2014, הצליח להפתיע את משפחתו כשהשיב תשע פעמים בשלילה לבקשה של בתו לקבל את ברכתו לכך שתינשא לבן זוגה, מריו.
נעולים ומאושרים
הראיון עם בירבאומר מתקיים לרגל השתתפותו בכנס בינלאומי לטכנולוגיות לחקר המוח מטעם עמותת Israel Brain Technologies. בירבאומר מספר כי הפתרון שמצא התחיל מעבודתו עם חולי אפילפסיה שאינם מגיבים לתרופות, ושעבורם ניתוח אינו אפשרות טיפולית. הוא פיתח שיטה שמלמדת אותם להיות מודעים לשינויים בזרימת הדם במוח שלהם לפני התקפים, ולמנוע אותם באמצעות ויסות האזורים במוח, שמהם מתפתחים ההתקפים. "לימדנו אנשים חולים מאוד, עם יותר מ־15 התקפים ביום, לעשות זאת. חלקם היו כל כך טובים בריסון המוח שלהם על פי הוראה שלי, שחשבתי שאפשר ללמד חולי ALS להשתמש באותה שיטה כדי לבחור מילים או אותיות".
הניסיונות ליצור תקשורת ישירה בין מוח למחשב אצל חולי ALS בנעילה מוחלטת התבססו עד כה על ניטור גלי המוח, אך לא הניבו תקשורת אמינה. בירבאומר היה הראשון שניסה להבין מה קורה במוח באמצעות זרימת הדם. המחשבות "כן" ו"לא", שיער בירבאומר, יבואו לידי ביטוי בתבניות שונות בזרימת הדם. "זה היה אחד הרגעים המספקים בחיי", הוא מספר על הרגע שבו קיבל תוצאות אמינות בניסוי, "והוא הגיע אחרי 30 שנה שבהן ניסיתי להשיג את זה, שנים של תסכול מאוד גדול".
בירבאומר ניצל את פריצת הדרך כדי לבדוק שאלה שנשמעת טריוויאלית, אבל בעלת חשיבות עצומה: “האם אתם מאושרים?” מי ששאל את השאלה הוא המחשב. "זו שאלה שצריך לשאול באופן נייטרלי, וכשהמחשב שואל אותן אני מוציא את המשפחה מחוץ לחדר ויוצא בעצמי", הוא מסביר. "אני רוצה שהם ישיבו רק למחשב, כי הלחץ של המשפחה עצום". התשובות היו מדהימות: למעט קתרין, שהיתה במצב נפשי רעוע באותה תקופה, יתר החולים השיבו שהם מאושרים.
איך זה יכול להיות? אנשים עם ALS מאושרים?
"הם לא מאושרים שהם חולים, אבל הם כן מאושרים מחייהם. למעט בתקופה הקצרה שלפני ואחרי החיבור למכונת הנשמה, הם מדווחים על איכות חיים גבוהה. כולם חושבים שהם נמצאים במצב נוראי, אבל עשינו סדרת מחקרים על איכות החיים עם ALS, ויש עוד מעבדה בבלגיה שעשתה מחקר דומה, ושנינו מצאנו שבכל המצבים של המחלה הזו, כולל נעילה מוחלטת, איכות החיים שלהם מאוד גבוהה".
צילום: Laurent Bouvier
שי ראשוני, טייס וספורטאי שאובחן כחולה ALS ב־2011, זמן קצר לאחר שסיים את תחרות “איש הברזל”, ומחובר כעת למכונת הנשמה, מאשר את הממצאים. למרות מחלתו הוא פעיל מאוד כיו"ר עמותת “פרס לחיים”, שמגייסת כסף למחקר ולמציאת מחלה לתרופה. בימים אלה הוא מוביל קמפיין גיוס המונים לספר שכתב על ריצה, מזכרת מימיו כספורטאי לפני המחלה, שכל הכנסותיו יופנו לעמותה. הוא מפעיל מחשב באמצעות עיניו וכך מרצה, משתתף בפגישות, מתחזק עמוד פייסבוק פעיל ומנהל אורח חיים עמוס. לפני שבועות אחדים השתתף במרתון תל אביב, וחבריו גלגלו אותו לאורך 42.2 ק"מ, לבושים בחולצות שעליהן כתוב "Life is Good".
"אני לגמרי מסכים עם פרופ' בירבאומר שהחיים של מי שמשותק לגמרי יכולים להיות טובים ואיכותיים", אומר ראשוני לאחר שנפגש עם בירבאומר בכנס. "אני באמת מאמין, אף שזה נשמע כמו סיסמה, שהחיים שלי טובים משל רוב האנשים שאני מכיר. עד שנמצא את התרופה למחלה, טכנולוגיה היא התרופה והיא שמאפשרת לנו לחיות חיים בעלי משמעות".
ההכרה ביכולת של החולים להיות מאושרים היא קריטית. "אם כל החולים מדווחים על איכות חיים גבוהה, גם לאחר שחוברו למכונת הנשמה, אין שום סיבה להרוג אותם", מסביר בירבאומר, "ברוב המדינות המתועשות בעולם, למעט בודדות כמו ישראל, משכנעים אותם לא לחיות, ורוב האנשים מקבלים את ההחלטה הזו תחת לחץ של החברה, בני משפחה וחברות הביטוח, ומחליטים לא לחיות. אני נאבק בזה בכל דרך. לאורך כל השנים לא פגשתי חולה אחד שביקש ממני לעזור לו למות. יש פה אזור אפור שאף אחד לא רוצה לדבר עליו. לפחות עכשיו, החולים יכולים לומר 'לא' כשרופאים יבואו לנתק אותם מהמכשירים ולקצור את האיברים שלהם".
תקווה גם למצבי צמח ותרדמת
העבודה של בירבאומר משקפת את הפריחה בתחום ה־BCI, שמצליח להרחיב את יכולות הגוף האנושי או לפצות על מגבלותיו באמצעות המחשב: נכים נעמדים על הרגליים, משותקים מזיזים חפצים בכוח המוח, ידיים משותקות אוחזות בכוסות, וכעת חולי ALS משותקים לחלוטין מתקשרים עם בני משפחותיהם. בירבאומר מתכנן לבצע עוד השנה ניסוי המשך, שבו התקשורת תתרחב מ"כן" ו"לא" לאותיות ומילים, שעשויות לאפשר שאלות פתוחות וכן שיחה דו־כיוונית ערה, אפילו ביוזמת החולה.
אף שזו נשמעת כהתפתחות טבעית, בירבאומר מסייג ומדגיש שאינה פשוטה. "במעבר לאותיות ומילים יש הרבה אתגרים. כל עוד אתה לא בנעילה מוחלטת, אתה יכול לעשות הרבה, למשל לבחור מילים ואותיות עם העיניים. כשאתה בנעילה מוחלטת, שום דבר לא עובד יותר. יש הבדל גדול בין שני המצבים האלה. קודם כל, כושר הריכוז קצר מאוד וצריך הרבה מאוד אנרגיה מנטלית שתתורגם לזרימת הדם כדי לומר מילה. לאנשים האלה אין אנרגיה כזו, והרצון שלהם מופחת".
ALS הוא לב העבודה של בירבאומר בשלושת העשורים האחרונים, והמערכת שפיתח יכולה לתת תקווה לקבוצה שבה אנשים מרחפים בין חיים למוות, בין תקווה ליאוש, כמו חולים במצבים שונים של צמח, תרדמת או הכרה חלקית. "עשינו מחקר גדול שהראה ש־30% מהאנשים שמסווגים כצמחים אינם במצב הזה, אלא נעולים. במצב של תרדמת המספרים לא כל כך גדולים, אבל גם לא רחוקים", הוא טוען.
מחקרים אחרים של בירבאומר התמקדו באנשים שעברו שבץ מוחי וכתוצאה מכך גפיהם שותקו, בדרך כלל בצד אחד של הגוף. באחד מפרויקטי המחקר שלו, בירבאומר מכשיר אנשים לאמן את מוחם באמצעות מחשב, ולתת הוראה ליד משותקת לנוע קדימה ואחורה. היד, שנתונה בריתמה, לומדת מחדש לבצע את הפעולה בהוראת המוח. מחקרים דומים שנעשים בעולם הקימו נכים על הרגליים.
"ב־ALS האתגרים יותר פסיכולוגיים מאשר טכניים, ובשבץ הם יותר טכניים. עשינו מחקר גדול שהראה שאפילו אנשים משותקים לחלוטין יכולים להשיג לפחות חלק מהתנועה שלהם בחזרה. אחרי 20 שעות הכשרה הם מסוגלים לשלוח את ידם קדימה ולתפוס חפץ", הוא אומר ומדגים על הטלפון שלי, ששוכב על השולחן בינינו. "הם לא יוכלו לקרב אותו לראש ולסובב אותו לכיוון האוזן כדי לשוחח, זה קשה מדי. אבל אפשר לעשות דברים פשוטים, וזה הרבה".
כל הפיתוחים האלה מקדמים אותנו לעתיד שבו נשתיל שבב במוח שיעזור לו להתגבר על פגמים?
"כן. המערכת תהיה טובה יותר לאנשים אם היא תושתל במוח שלהם, ויש חברות שעובדות על אלקטרודות כאלה. האלקטרודות היחידות שמאושרות היום על ידי ה־FDA וה־CE הן בעייתיות. החוטים שלהן יוצאים מהראש והן יכולות לגרום לזיהומים".
במהלך החודשים שבהם המוח מחובר לאלקטרודות וחוטים משתלשלים ממנו החוצה, הוא מוצא פעמים רבות נתיב תקשורת חדש עם השרירים, במקום זה שנפגע בעקבות השבץ, ומוצא דרך עוקפת נכות להפעיל אותם. "אחרי ההכשרה אנחנו רואים אצל רבים ששריריהם חוזרים ומראים פעילות מסוימת, זעירה, מה שאומר שהמוח מצא דרך להעביר את הפקודה לשריר. התקווה שלנו היא שבזכות ההכשרה הזו הם יזכו מחדש ביכולת להפעיל את היד שלהם, ואז נצטרך רק להניח אלקטרודות על השריר", הוא אומר ומסמן על אמצע הזרוע שלו, "שייצרו קצת גירוי חשמלי, והוא יספיק כדי שהחולה יוכל לפתוח ולסגור את היד".
זה מלהיב מאוד, אבל יש פה גם סכנה שהאקרים יפרצו לאנשים למוח ויתפעלו אותם.
בירבאומר צוחק. "עם המכשירים האלה לא צריך מתקפת סייבר רצינית, משהו קטן מספיק. לפני הרבה שנים עשו ניסוי בקופים שהשתילו להם אלקטרודות אלחוטיות. קוף אחד היה באוניברסיטת דיוק בסן דייגו, השני היה בבוסטון, והקוף בבוסטון הזיז את הראש לפי ההוראות של הקוף מסן דייגו. זה קרה בטעות, בלי לדעת כמובן, אבל זה בדיוק התסריט שאת מדברת עליו, והוא מסוכן".
אבל הסכנה הגדולה יותר מבחינת בירבאומר, מוחשית ומפחידה מאוד, היא של הממסדים: הרפואי, הפוליטי, הדתי והפיננסי, שמשכנעים את חולי ה־ALS שחייהם אינם ראויים ושהמוות עדיף להם. "כולם יכולים לעשות את מה שאנחנו עושים. אפשר לקנות את הציוד בכל חנות אלקטרוניקה, אין מאחורי המערכת שום פטנט וכל סטודנט להנדסה יכול להרכיב אותה. אבל זה לא קורה, לדעתי בגלל אמונות וגישות מטופשות, בגלל הבורות של החברה ושל מדענים שחושבים על ריפוי ולא על שיקום. בשבילם חולי ALS הם מבוגרים, חסרי תקווה, לא אטרקטיביים ובמצב נורא. אבל אף אחד לא שואל את החולים עצמם אם כך הם באמת מרגישים. היום יש דרך נגישה".
