בני עילי לימד אותי לגייס את כל הכוחות

"קרן, בואי לגן, עילי לא מרגיש טוב".

"אני באה, מה יש לו?".

היסוס. "הוא לא מרגיש טוב. תבואי עכשיו".

"אן, תגידי לי מה קרה לו!".

"תבואי עכשיו".

לעולם לא אשכח את הרגע הזה שבו השתנו חיי. זה היה יום חמישי, 26 במאי 2005, בשעה 10:31. זו השעה שהופיעה על צג הטלפון שלי כשאן התקשרה, אבל באותם ימים נהגתי לכוון את השעון חמש דקות קדימה כדי שלא אאחר, אז בעצם השעה היתה 10:26. ישבתי מול המחשב בדירה השכורה שלנו ברחוב חדרה בתל אביב ועבדתי על ראיון לעיתון.

טסתי לגן רועדת. היה ברור שמשהו לא טוב קרה. מצאתי אותו על הידיים של יעל, בעלת הגן, גופו שמוט לחלוטין, כמו שק שרירים בהפסקה, וראשו שקוע על כתפה, ממלא אותה בריר. כשראה אותי הוא יילל בעייפות. לקחתי אותו והוא שחזר את אותה פוזה אפאתית על הידיים שלי. זה קרה אחרי ארוחת הבוקר: אן רחצה לו ידיים באמבטיה, וכשהם יצאו ממנה יד ביד הוא נפל. היא חשבה שהוא סתם איבד שיווי משקל, אבל כשפנתה אליו לעזור לו לקום, הוא שכב על הרצפה מפרכס ומכחיל, וקצף יוצא לו מהפה.

במשך כל הבדיקה במיון של בית חולים "דנה" הוא היה סמרטוט. לא מוכן ללכת כשביקשו ממנו, לא מוכן לדבר עם אף אחד. רק לישון. שלחו אותנו ל־EEG, בדיקה של הפעילות החשמלית, שמאז הענקנו לה את השם הידידותי "הבדיקה עם החוטים". כשחזרנו עם תוצאות הבדיקה הוא כבר התאושש, התרוצץ, דיבר ואכל. הרופאים היו מבולבלים. אני לא זוכרת את המילים שלהם אלא את השורה התחתונה. לפי ה־EEG הם ציפו לילד עם פיגור. והנה הוא עליז ורגיל לחלוטין. אחר כך הגיעה המילה המפחידה. אפילפסיה.

הוא אושפז, עבר המון בדיקות והתחיל לקבל את התרופה הכי פופולרית לאפילפסיה, דפלפט. אמרו לנו שיש ילדים שרק מריחים אותה ומיד נפסקים להם ההתקפים. אבל הוא הריח ולגם במינונים מקסימליים וההתקפים נמשכו. למזלנו היה לו רק התקף אחד עם הפירוכטניקה של איבוד הכרה, פרכוס, קצף וכיחלון. שאר ההתקפים שלו היו מין ניתוקים קטנים, שבהם ראשו נמשך מטה, עיניו התגלגלו מעלה, רעד עבר בגופו, לעתים הגפיים קפצו, והוא נעלם לחור שחור. כל התקף נמשך שניות ספורות, ובדרך כלל הגיע בגלים של כמה ניתוקים ברצף. אחרי כל אחד הוא חזר אלינו, ממשיך מה שעשה לפני שההתקף תפס אותו, ושוב נעלם.

עילי הררי, בתמונות מתקופת ההתקפים. הנורמליות הילדותית שמרה על השפיות המשפחתית

כשהתרגלנו לניתוקים האלה הבנו שכבר ראינו אותם בחודש הקודם. הוא בדיוק נגמל מחיתולים, ואנחנו היינו בטוחים שהוא מקשיב לגוף שלו, בודק אם יש לו פיפי או קקי. ומכיוון שקקי הוא עדיין עשה בחיתול, שאלנו אותו אם הוא צריך שירותים או חיתול. זו היתה הבדיחה השחורה הראשונה שלנו: הצענו לבן שלנו חיתול כתרופה לאפילפסיה.

11 החודשים הבאים היו סיוט. שלוש מחלות כרוניות התפרצו בילד בן שלוש בתוך חצי שנה. הפרכוסים נמשכו בקצב גבוה מאוד, 3–6 ליום, וחייבו שבכל רגע יהיה לידו מבוגר שישמור עליו. רצינו שהוא ימשיך את חייו כרגיל. כמה שבועות הלכתי איתו לגן עד שהבנו שזה לא מועיל לו, ומאז עינת, סייעת מופלאה עם לב ענק, ליוותה אותו ארבע שנים ודאגה לו בדיוק כמונו. הוא הלך לגן, שיחק עם החברים בימי בוץ ובבריכות, זינק ממגלשות והתנדנד גבוה, ותמיד עינת היתה שם, מוכנה לתפוס אותו אם פתאום יאבד את ההכרה.

במקביל המשכנו בביקורים תכופים ב"דנה", בתקופה הראשונה פעמיים בשבוע. בשלב מסוים הרופאים שלנו, ד"ר בסן ופרופ' קרמר, שדאגו לו לא פחות מאיתנו, הגדירו את הפרכוסים שלו כעקשניים - תיאור ציורי להתקפים שלא מגיבים לתרופות, וגם לא לקוקטייל של תרופות. היו שם - בנפרד או ביחד - דפלפט, ריבוטריל, טופמקס, למיקטל וקפרה. בכמה מקרים התגובה היחידה שלו היתה תופעת לוואי איומה. הריבוטריל חרפן אותו לגמרי וגרם לו לצחוק כמו משוגע. רק לאחרונה הצלחתי לזרוק שמלה שהוא קרע עם השיניים בהתקף טירוף כזה. הטופמקס נטל ממנו את כושר הדיבור. מילד בן שלוש שמרכיב משפטים של 5–7 מילים, הוא נסוג למשפטים קצרים של מילה או שתיים. אף על פי שלפי הספרות זה אמור לחלוף ברגע שמפסיקים לקחת את התרופה, עם ההשלכות שלה הוא מתמודד עד היום.

עילי הררי עם אמו הכותבת, קרן צוריאל-הררי

בדצמבר, אחרי חצי שנה של חיים עם אפילפסיה עקשנית, הלכנו לסרט והוא כל הזמן היה צריך פיפי. כדי שלא יפסיד, החלפתי את השירותים בבקבוק מים ריק. סיפרתי את זה לרופא הילדים שלנו בבדיחות. ד"ר ברק לא צחק. הוא הריץ אותנו לבדיקת דם ובצהריים התקשר והורה לי ללכת שוב ל"דנה". עכשיו יש לעילי גם סוכרת.

המשפחה היתה הרוסה, אבל אני הייתי מאושרת. ריחפתי באופוריה בבית החולים. "עכשיו, כשיש לו שתי מחלות, אתם תמצאו לו פתרון", אמרתי לרופאים. בבדיקות התגלתה מחלה שלישית, תת־פעילות של בלוטת התריס - הדאגה הכי קטנה שלנו, שנפתרת עם כדור אלטרוקסין קטן אחת ליומיים. פינינו מקום במוח ללמידה על מחלה כרונית נוספת, עולם תוכן חדש שכרוך ב־8–10 בדיקות דם מהאצבע ביום, כמות דומה של זריקות אינסולין לזרוע, ושינון של כמות הפחמימות בכל חטיף, מזון או מעדן חלב שהוא אוהב לאכול.

הרופאים שלנו עשו תחקיר ומצאו בעולם רק מקרה אחד דומה לעילי - ילד יפני בן 14, שנוגדן מסוים נמצא בנוזל עמוד השדרה שלו. עשו לעילי ניקור מותני ועוד שרשרת ארוכה של בדיקות כמו EMG וביופסיה מהשריר ברגל. כולן היו לא נעימות אבל ניסינו לעטוף אותן בימי כיף, כי בסופו של דבר, עילי היה ילד מקסים ונבון שרצה לעשות מה שילדים מקסימים ונבונים עושים: להיות עם החברים שלו בגן, ללכת איתם אחר הצהריים לגינה ולעשות מלחמות מים, שה־שה של פרחים, לשחק במלחמה עם חרבות מענפים, ללכת לים. והנורמליות הילדותית הזאת שמרה על השפיות של כולנו. הנה דוגמה מרגיזה־משעשעת: בוקר אחד, במהלך האשפוז הראשון שלו, התבקשנו לגשת איתו לכיתת לימוד בבית החולים. פרופסור שלא הכרנו ביקש שנשב לצדו על הבמה, ולהפתעתנו גילינו שבלי לבקש את הסכמתנו או להתחשב בעצבינו המרוטים, הסיפור שלנו הפך לשיעור ברפואה למתמחים. ועילי המתוק, שהיה נבוך מהסיטואציה, שאל אותנו מול כולם, "יש פה הצגה של סבא טוביה?", ואנחנו השבנו, "לא, אנחנו ההצגה".

הנוגדן שציפינו לו לא נמצא, אבל התחלנו טיפולים בתרופות בתוך הסל ובתרופה מאוד יקרה מחוץ לסל, שמצריכה אישורים מיוחדים. בשלב הזה כבר ידענו כל מה שצריך על טופסי 17, אישורים לתרופות מחוץ לסל, קודים של משרד הבריאות, איך להקסים את הפקידות במכבי, להשיג שמיכות במחלקת ילדים, להפעיל קשרים שיפיקו לנו MRI בתוך חודש במקום בתוך שלושה, ובאיזה בית מרקחת אפשר להתאים את התרופות למינון שרשם הרופא. לבסוף, מכל גלריית הטיפולים נמצא הווינר: תרופה בשם אוספולוט.

אף שתיעדנו כל התקף שלו במשך 11 חודשים, הנייר מאותו יום בראשית אפריל 2006, שעליו כתבתי "התקפים: 0", אבד. כבר היו בעבר ימים ללא התקפים, אבל מעולם לא שניים ברצף, ואז שבוע ברצף וחודש ברצף. עשינו בדיקת EEG, והטכנאית החמוצה בדרך כלל חייכה אליי בסופה. היא לא ראתה שום פעילות אפילפטית. הזמן שחלף הצטבר לשבע שנים ללא התקפים, אבל עם אתגרים מסוג חדש. כשכל זה קרה, עילי היה בן שלוש ואנחנו התמודדנו עבורו. בעוד חודש הוא יהיה בן 11, והיום החיים עם סוכרת והנדוניה שהשאירה לו האפילפסיה - בעיקר קשיי קשב וריכוז רציניים - הם ההתמודדות שלו.

להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים זה קשה ויקר. בשמונה השנים האחרונות פגשנו אנשי מקצוע מופלאים, רגישים וחכמים, ולצדם התמודדנו עם ביורוקרטיה מכוערת, יו"רית אכזרית של ועדת השמה, מרפאה בעיסוק שצריך לשלול את רישיונה, מאבחנות שחוקות, ועדות רעות לב בביטוח הלאומי. גילינו שצריך הרבה כסף כדי לתמוך בילד עם צרכים, שעדיף לא לסמוך על השירות הציבורי כי הוא נחות בכמות, והרבה פעמים גם באיכות, ושעלינו להיות אסרטיביים ונכונים להיאבק למענו כל הזמן. אין דבר שלא עשינו ושלא נעשה בשבילו, כולל למכור דירה ולעבור עיר בשביל בית הספר הנכון.

קשה להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים, אבל יותר קשה להיות הילד הזה. המלחמה האמיתית והיומיומית היא שלו. להזכיר לנו שיש שיעורים, אף על פי שהוא שונא לעשות אותם. להתאמץ להתרכז בשיעור, למרות הקושי. להתמודד עם הידיעה שהוא מתקשה, אף על פי שהוא פרפקציוניסט. להבין שהטלוויזיה מקלקלת את המוח, אבל להרגיש שזה המקום היחיד שבו המוח שלו נח. לעבוד פעמיים בשבוע עם מורה פרטית, פעם בשבוע עם קלינאית תקשורת, ולהשתתף פעמיים בשבוע בפעילות חברתית־לימודית בבית הספר, שכולם דורשים ממנו עוד מאמץ כשהוא רוצה לנוח. ועוד לא דיברנו על אנשים וילדים רעי לב, כמו המפלצת מגן חובה שלא רצתה לשחק איתו כדי לא להידבק בסוכרת, ואמא שלה, שתגובתה ההולמת היתה צחקוק. אנחנו מתייחסים אליו כמו לילד רגיל ובריא, לא מונעים ממנו דבר, אבל האתגרים והמאמצים שלו גדולים יותר משל כל ילד רגיל ובריא אחר, ולכן אנחנו דואגים להזריק לו מנות גדושות של אושר.

יש הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שאומרים שהם קיבלו מתנה. אני לא מאמינה להם. בעיניי זהו ניסיון אציל להמתיק את הלימון כדי שיוכלו לבלוע אותו בכל בוקר מחדש. אבל ילד כזה משנה להוריו את כל הפרספקטיבה על החיים. הביטוי "העיקר הבריאות" מפסיק להיות קלישאה של דודות והופך למשאת נפש. אתה הופך לאדם צנוע יותר, שמבין שיש דברים שהם מעבר לכוחותיך, ושאתה לא יכול לשלוט בכל. אתה חי באופן העמוק והמעשי ביותר את הנכונות לבטל כל רצון או שאיפה שלך למענו, בלי תחושת קורבן. ואתה לומד להעריץ את הילד ששינה את חייך.

לפעמים, כשאני בודקת לעילי סוכר בלילה, אני מתבוננת בו ישן בשלווה, אחרי שמסר לי מתוך שינה את האצבע שלו לדקירה השגרתית. כלפי חוץ כמעט אין סימן למה שעבר, אך אני תוהה מה קורה בפנים. איך הוא מגייס את הכוחות, על חשבון מה, האם הוא מתוסכל, מה החלומות שלו ואיזה בן אדם הוא יהיה. הדאגות האלה מתחלפות במתיקות הגאווה על הילד הזה, שחלק גדול מהיום שלו הוא עבודה על עצמו, אולי אפילו נגד עצמו. ולכן הוא הגיבור שלי.